Trotz Dem (enz)

September 13th, 2013 | No Comments | Posted in Featured Articles

Helga Rohra war 54 als sie vor sechs Jahren die Diagnose erhielt. Zu diesem Zeitpunkt arbeitete sie als Simultandolmetscherin im Bereich Neurologie in sieben Sprachen.
Im Rahmen des Symposions „Total recall“ der Ars Electronica 2013 berichtete Helga Rohra über ihr Leben als Demenzerkrankte.

Alle vier Sekunden wird auf der Welt die Diagnose Alzheimer gestellt, 64.800 Menschen sind pro Tag davon betroffen.

Die ersten Symptome kamen bei Helga Rohra schleichend. Sie zeigten sich bei einem Kongress zum Thema Multiple Sklerose.

“ Ich war schnell aber nicht so schnell wie sonst. Mir fehlten Vokabeln, ich hatte die einfachsten grammatischen Endungen auf Französisch vergessen.

Dann fand ich nicht mehr zu meiner Dolmetscherkabine zurück, ich verlief mich im Gebäude.

Später tauschte ich auch in meiner Muttersprache die Vokabeln aus.“

Helga Rohra begann, ein Ausfalls Tagebuch zu führen und als sie nicht mehr am Laptop schreiben konnte, ging sie zum Arzt. Seine Diagnose: Burn out. Also ging Helga Rohra ein Jahr lang spazieren. Als sich danach keine positive Veränderung zeigte, wandte sie sich an die Memory Klinik. Nach mehreren Untersuchungen sagte der Arzt:

“Wollen Sie es wirklich wissen?“.

„Ja“ antwortete sie.

Darauf der Arzt: „Sie haben Lewy Body Demenz.“

Was nun. Einerseits gibt es endlich eine Erklärung für alles, was sie nicht mehr konnte, andererseits: „ Ich habe lange nicht gewusst, wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Ich habe mich geschämt.“
Auf die Scham folgt die Trauer, etwas was im Leben wichtig war, das Wissen, das alleine reisen ist weg, wird nicht mehr wieder kommen.
ABER: Irgendwann sagte sich Helga Rohra: Du bist Trotz Dem wichtig! und sie entwickelte Strategien, um mit dieser Form der Demenz zu leben.
Sie wird zwar zum Sozialfall, denn ihr bleiben pro Tag nur 1,27 Euro, aber sie engagiert sich für eine demenzfreundliche Gesellschaft.
NOTHING ABOUT US WITHOUT US.
Menschen mit der Frühdiagnose Demenz werden, so ihre Kritik, fallen gelassen und das kostet letztendlich der Gesellschaft Geld, viel Geld. Denn diese Menschen sind körperlich fit, sie verfügen über viele Ressourcen und könnten noch viel tun, bekommen aber keine Chance, keine Möglichkeit und werden depressiv. Dabei entwickeln viele in der Demenz neue Fähigkeiten, sie entdecken, dass sie sich künstlerisch ausdrücken können.

Ja, die Uhr läuft, aber, so sagt Helga Rohra „ Ich lebe im Jetzt und heute setze ich mich ein.“
Frage aus dem Publikum bei der Ars Electronica:„Ihr Vortrag war großartig. Wie bereiten sie sich darauf vor?“
Antwort :„ Ich fange frühestens 2 Tage vorher damit an, mich vorzubereiten. Früher hat keinen Sinn. Ich vergesse wirklich manchmal was ich sage, was ich vor zwei Stunden gesagt habe, aber ich weiß, was ich sage, kommt immer aus meiner Gefühlswelt.“

Helga Rohra: „Aus dem Schatten treten.
Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze.“ Hrsg.: Demenz Support Stuttgart, Zentrum für Informationstransfer. Mit e. Nachw. v. Elisabeth Stechl u. Hans Förstl

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